Husk Medlemsmøde i Odense på fredag d, 7 oktober kl 10 - 16

Medlemsmødet skal blandt andet handle om Steno Diabetes Centre rundt om i landet.

Bestyrelsen har forsøgt at samle nogle tanker omkring dette - som I med fordel kan læse inden vi ses.

Etablering af Steno diabetes centrene//Steno Partners - anbefalinger i forhold til børn og unge

Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes ser frem til at der sættes yderligere fokus på behandlingen af diabetes i Danmark. Aktuelt tilbydes et højt niveau af individualiseret behandling ligesom der i dansk pædiatri er en fin og voksende tradition for forskning på internationalt niveau. Den aktuelle vision om at 1) skabe verdens bedste patientcentrerede behandling, 2) sikre et førende klinisk forskningsmiljø, 3) skabe base for innovativt for diabetesuddannelse ligger således fint i tråd med de nuværende tiltag og hilses derfor velkommen.

Som børnelæger er der faktorer, som vi synes er meget vigtige i forhold til at kunne levere verdens bedste behandling til børn og unge, og flere af disse synspunkter fremgår nedenfor.

AD1) Vedrørende behandling af diabetes fra debut til voksenalder

• Ved debut af diabetes:
  • Der er altid behov for akut indlæggelse af barnet/den unge sammen med mindst en forælder.
  • Pædiatrisk endokrinolog/diabetolog involveres fra start mhp. at sikre at barnet/den unge modtager optimal behandling fra debut.
  • Hurtig etablering af et behandlerteam. Ethvert barn skal fast have tilknyttet et behandlerteam, der som minimum skal bestå af en diabetes-sygeplejerske, en læge, en psykolog og en socialrådgiver. Der skal tilstræbes overlap mellem det personale, der ser barnet under den akutte indlæggelse, og som er med i oplæring i diabetes og på sigt ser barnet i ambulatoriet. Dette vil give kontinuitet og tryghed for barnet og familien.
  • Fokus på, at hele familien/netværket involveres i undervisning og behandling.

• Opfølgning i ambulant forløb bør altid være med minimum en fast gennemgående behandler, som barnet /den unge/forældrene føler sig tryg ved og kender:
  • De ambulante konsultationer skal tilpasses den enkelte, både i antal og struktur.
  • Der skal være mulighed for gruppekonsultationer
  • Der skal kunne arrangeres genindlæggelser (se nedenfor).
  • Fokus på børn/familier med særlige behov
  • Shared care kan være problematisk i børne/unge gruppen, da der i forvejen er mange involverede (familien, venner, læge/sygepl, diætist, kommunen, skolen etc.), og det kan medføre ringe sammenhængskraft i behandlingen, hvis endnu flere skal involveres.

• Ved indlæggelser bør faste kontaktpersoner være involverede, da indlæggelserne ofte udspringer af et behov for en ekstra indsats identificeret af de faste kontaktpersoner.
  • Der kan være behov for en genopfriskning af konkret viden omkring diabetesbehandling, som ikke opnås i tilstrækkeligt omfang ambulant.
  • Der kan være behov for aflastning af et barn/ung, der oplever at være så træt og ked af sin diabetes, at de ikke orker de daglige opgaver, og hvor der ikke umiddelbart i familien/netværket er tilstrækkelig viden eller evner til at overtage ansvaret for eller støtte til den unge/barnet.
  • Hos børn med særlige udfordringer, f.eks mentalt, socialt eller kognitivt, hvor en indlæggelse med fokus på vurdering af sociale kompetencer, psykologiske udfordringer, familiestrukturen eller skolekundskaber kan ændre barnets diabetes behandling på sigt.

• Samarbejde med andre pædiatriske specialer
  • Hos børn med diabetes er der øget risiko for andre autoimmune sygdomme – derfor vigtigt med samarbejde med bl.a. pædiatrisk endokrinolog (stofskifte og binyresygdomme), pædiatrisk gastroenterolog (cøliaki), hudlæger og andre.

• Andre indlæggelser
  • Ved interkurrent sygdom bør barnet indlægges på en børneafdeling med adgang til specialist viden om diabetesbehandling.
  • Indlæggelse til operation skal foregå på børneafdeling og anæstesiafdeling med viden om diabetesbehandling af børn.

• Transition:
  • Overgang til voksen ambulatoriet skal prioriteres med fokus på den enkeltes behov.

 

AD2) Forskning i børn og unge med diabetes

 

• Pædiatrisk forskning er forskellig fra forskning på voksne – og resultater fra voksne kan ikke direkte overføres på børn
• Børn og unge gennemgår en rivende udvikling både fysisk (immunologisk, vækst, endokrinologisk), socialt (familie, vennekreds, netværk) og mentalt (kognitive evner, identitetsdannelse, accept, self-care), og der er derfor stort behov for at tage hensyn til dette i forskningen. Familien og netværket spiller en langt større rolle, end det gør for voksne, og de ressourcer, der er tilgængelige i familien og netværket, kan være afgørende for at diabetes behandlingen lykkes.
• Pædiatrisk forskning på højt niveau kræver også adgang til basalforsknings muligheder (epidemiologi, genetik, kliniske tests, basal lab etc.)
• Børn og unges brug af teknologi sker med større udviklings-hastighed end blandt voksne og der er brug for en fleksibel tilgang til forskning i teknologi og teknologiske løsninger

AD 3) Undervisning og uddannelse af patienter og familier:

 

• Der skal foreligge opdaterede behandlingsinstrukser/guidelines for børn i alle aldre
• Der skal foreligge godt undervisningsmateriale til børnene – afstemt efter barnets alder og etnicitet.
• Der skal foreligge informations- og undervisningsmateriale til forældre, skole/institutioner, gerne med inddragelse af nye undervisningsformer.
• Der skal arrangeres møder, undervisning og audits mellem behandlerne for at sikre et optimalt og konsistent behandlingsniveau.
• Vurdering af om telemedicinske løsninger er en støtte for nogle familier.