Detaljer: 09. marts 2015

Formandsberetning 2015

Dansk Selskab for Børne- & Ungdomsdiabetes (DSBD)

Bestyrelsen for DSBD og Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes (DanDiabKids)

(DanDiabKids)

Bestyrelsen består af:

Overlæge, Ph.d. Jannet Svensson, Børneafdelingen, Herlev Hospital, Formand for DSBD siden 2015
Overlæge Per Kjærsgaard, Børneafdelingen, Regionshospitalet Herning, genvalgt 2014 (Kasserer)
Overlæge Lene Lyngsøe, Børneafdelingen, Hillerød Hospital, genvalgt 2014 (Sekretær)
Overlæge Mette Madsen, Børneafdelingen, Aalborg Sygehus, valgt 2015 (NF)
Overlæge ph.d. Thomas Hertel, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital valgt 2013

Suppleant: Overlæge, Jesper Johannesen, Børneafdelingen Herlev Hospital, valgt 2015 (2010)

Ifølge vedtægterne er DSBD’s bestyrelse også bestyrelse for Det danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende Biologisk Bank.

Bestyrelsen har i perioden 2014/15 været suppleret med registerets daglige ledelse og lederen af Biobanken.

Registrets daglige ledelse består af

Professor, overlæge, dr.med. Henrik B. Mortensen

Overlæge, Ph.d. Jannet Svensson.

Overlæge, dr.med. Jesper Johannesen

Lederen af Biobanken er Professor, forskningsoverlæge dr.med. Flemming Pociot.

Desuden er følgende associeret til Bestyrelsen 2015/16:

Diabetesforeningen ved Anne-Marie Wegener
JDRF ved Finn Kristensen
Informationsudvalget ved Jannet Svensson (formand)
Forskningsudvalget ved Niels Birkebæk (formand)
Mødeudvalget ved Anders Johansen (formand)
Instruksudvalget ved Birthe Olsen (formand)

For at få en bedre kommunikation med underudvalgene har disse været inviteret til alle bestyrelsesmøder.

Overlæge ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital har siden 2013 været valgt som revisor.

Valg til bestyrelsen i 2015.

Thomas Hertel har været tilknyttet Bestyrelsen siden 2013, hvorfor hans valgperiode udløber. Han ønsker ikke at genopstille. Vi takker Thomas for hans indsats frem til nu. Held og lykke i dit nye job som uddannelsesansvarlig på Odense Universitets Hospital.

Personsammensætningen af underudvalg 2015/2016:

Forskningsudvalg

Niels Birkebæk (formand), Jesper Johannesen, Anders Johansen og Siri Fredheim.

Kommissorium: At fremme forskning og øge kvaliteten af behandlingen af børn og unge med diabetes. Forskningsudvalget skal endvidere vurdere og hjælpe med udformning af DSBD protokoller.

Mødeudvalg:

Anders Johansen (formand), Lene Lyngsøe og Jane Thomsen

Kommissorium: At tilrettelægge DSBD’s medlemsmøder i samarbejde med bestyrelsen.

Lene Lyngsøe ønsker at udtræde af mødeudvalget

Informationsudvalg

Jannet Svensson (formand), Thomas Hertel, Kurt Kristensen, Birgitte Hertz og Malene Rise Jensen

Kommissorium: At formidle medlemskommunikation, nyhedsbreve og ajourføring af DSBD’s hjemmeside.

Instruksudvalg

Birthe Olsen (formand), Birgitte Hertz, Jannet Svensson, Dorte Hansen, Mette Madsen, Per Kjærsgaard, Jesper Johannesen

Kommissorium: At sikre løbende udvikling og revision af instrukser udgående fra DSBD.

Medlemsmøder i det forløbende år:

Årets første medlemsmøde og generalforsamling blev afholdt i København den 10. april 2015, Hotel Scandic Front Sankt Annæ Plads 21, 1250 København

Kontraster i diabetesbehandlingen:

”Fra diabetes i 3.verdenslande til brug af ny teknologi i behandlingen i Danmark”

Telemedicin privat initiativ fra Morten Weber, forældre på Herlev

Morten har vha. sin professionelle baggrund lavet prototype på IT hjælpemiddel, der kan hjælpe familien, pædagoger lærer mm til at klare diabetes i hverdagen ved hele tiden at kunne følge CGMS kurve på tablet. De søger om penge fra trygfonden til at videreudvikle. Mangler afklaring af om så mange? ”personlige” data kan ligge i ”Clouden”.

Diabetes 3. verdenslande ved Ulrik Nielsen Fra Novo

Ulrik fortalte om Novo´s projekt i samarbejde med bla. ISPAD, der forsøger at skaffe insulin og behandling til flere lande i Afrika og Indien hvor børn tidl. ikke kunne få insulin. Der var livlig debat om Novonordisk´s rolle mm.

Rejsebeskrivelse fra Vestbreden og Gaza med folkekirkens nødhjælp og World diabetes ved Jesper Johannesen og Flemming Pociot.

Præsentation af møde og oplevelse af T1D børns behandling i Palæstina i fbm ’6th National Diabetes Symposium: T1D in children and adolescence’ og de udfordringer der ligger i adgang til behandling til palæstinensere.

Pernille Seidenfaden fra Hillerød En diabetes App fra udvikling til brug.

Pernille fortalte om hendes arbejde med at udvikle en APP som skal give unge information vedr. diabetes som de måske ikke får spurgt deres behandler om og lette overgangen fra børne- til voksenafdelingen.

Generalforsamlingen 10. april 2015,

Dirigent: Henrik Mortensen

Formandens beretning blev vedtaget uden kommentarer.

Ingen nye forslag

Regnskabet: Regnskabet blev godkendt. Kontingent uændret DKr 300 p.a.

Valg til Bestyrelsen: Mette Madsen (NF) og valgt ind i Bestyrelsen 2015

Jannet Svensson blev valgt som formand.

Dorte Hansen blev genvalgt som revisor. Jesper Johannesen blev valgt som revisor suppleant.

Årets andet medlemsmøde blev afholdt i Odense den 25 september 2015 Radisson Blu H.C Andersen Hotel, Odense.

Der var fokus på blodtryk i to af indlæggene:

Blodtryk (BT) hos børn med IDDM i Danmark Stud med Jacob Vestergård, Herlev

BT målt på børn og unge fra Herlev Børne-ungeafdeling ligger højere end for de øvrige centre i det Europæiske samarbejde SWEET, dette til trods for at de danske børn og unge har lavere BMI. Spørgsmålet er, om Herlev er speciel – eller dette gælder for øvrige danske centre?

Hvilket blodtryks apparat anbefales, og skal vi standardiseres dette mellem diabetes ambulatorierne? Niels Birkebæk

Der er andre, som har publiceret blodtryks data, som er registreret i registre uden sikker validering af metode.

Spørgsmålet er, hvor mange der i DK. måler korrekt? (BT bør måles i ro 3 stk, der tages gennemsnit af de to sidste såfremt der ikke er mere end 5 mmHg imellem disse 2). Der var forslag om et opfølgende studie af blodtryks måling med standardisering for at finde det reelle antal med hypertension

Jannet Svensson gav en opdatering vedr. hvornår man får diagnosen i forhold til debut.

Der var en samlet debat om hvad der kan læres fra de gode centre – der var oplæg fra fem forskellige center og diskussion baseret på de forskellige centres brug af fx insulin pumper og guidelines.

Karin Kok ledende diætist på RH. Kostens betydning for normal sund vækst- hvordan forholder vi os til ekstreme kostformer.

Der var en livlig debat om ekstrem kost – generelt er der meget lidt viden om optimal kost. Det vigtigste parameter er om børnene vokser som de skal. Dernæst kan man overveje følgende blodprøver regelmæssigt: De børn der følger lav kulhydrat kost: zink, fosfat, natrium, kalium, væksthormon, A, D, E og K vitamin og B12. Ved høj proteinindtag: carbamid og kreatinin, Ved høj fedtindtag: Levertal inkl. bilirubin, triglycerid og cholesterol (ketogen diæt 80% fedt kan tåles et par år)

Bestyrelsens møder.

Ved 1. møde konstituerede bestyrelsen sig og alle bestyrelsesmedlemmer fik igen tildelt forskellige ansvarsområder.

Bestyrelsen fortsætter uændret med samme tilknytning af associerede medlemmer: Anne-Marie Wegener fra Diabetesforeningen og Finn Kristensen fra JDRF. Vi er glade for jeres tilknytning til DSBD’s Bestyrelse. Derudover inviteres Katrine Ross Precht fra KMS – som er vores kontakt person til RKKP.

Første bestyrelsesmøde var i forbindelse med BES mødet 18. maj 2015, efterfølgende har der været afholdt 4 møder heraf et skype møde.

Vigtige emner ved bestyrelsesmøderne har været sikring af udarbejdelsen af årsrapporten 2014/15 som et fælles projekt med DDD. Der er endnu ikke mulighed for at kunne trække mangellister i Registeret, for på den måde at sikre, at de enkelte afdelinger kan optimere deres data input.

Aktuelle DSBD data vil fortsat blive offentliggjort i Dansk Diabetes Database (DDD) regi, Årsrapport (2014/15). Denne har dannet baggrund for at løfte kravene til at stile mod minimum 40% af børn og unge med T1D i DK, bør have et HbA1c niveau under 58 mmol/mol.

Kassereren har nu fået adgang til vores bankkonto, Per Kjærsgaard har hermed helt overtaget arbejdet med DSBD´s medlemskonto. Tak til Per for din indsats i 2015.

Derudover har emnerne været at planlægge medlemsmøderne, planlægning af internat i 2016, godkendelse af forskningsprojekter.

Bestyrelsen har godkendt følgende projekter i 2015:

Postnatal growth and subsequent risk of childhood type 1 diabetes in two Scandinavian birth cohorts. Maria Magnus

Psychosocial stress early in life and onset of type 1 diabetes mellitus” – Jessica Bengtsson
Hypertension hos børn og unge med diabetes i Danmark – Jakob Vestergaard
Diabetes og psykisk sygdom hos børn og unge

Udarbejdelse af medlemsmøder er sket i samarbejde mellem Bestyrelsen og Mødeudvalget: Anders Johansen (formand), Lene Lyngsøe og Jane Thomsen takkes for organisering, inspiration og gode ideer. Der arbejdes fremadrettet for en bedre struktur ofr planlægning af medlemsmøderne og bedre afklaring af hvilke opgaver, der skal løses hvornår og af hvem.

Bestyrelsen opfordrer fortsat til en løbende opdatering af DSBD’s fælles instrukser. Der er ingen nye i 2015.

Publikationer 2015:

Infant Growth and Risk of Childhood-Onset Type 1 Diabetes in Children From 2 Scandinavian Birth Cohorts. Magnus MC, Olsen SF, Granström C, Joner G, Skrivarhaug T, Svensson J, Johannesen J, Njølstad P, Magnus P, Størdal K, Stene LC. JAMA Pediatr. 2015 Dec 7;169(12):e153759. doi: 10.1001/jamapediatrics.2015.3759. Epub 2015 Dec 7.

Characterization of metabolic responders on CSII treatment amongst children and adolescents in Denmark from 2007 to 2013.Overgaard Ingeholm I, Svensson J, Olsen B, Lyngsøe L, Thomsen J, Johannesen J; DSBD. Diabetes Res Clin Pract. 2015 Aug;109(2):279-86. doi: 10.1016/j.diabres.2015.05.027. Epub 2015 May 22.

The influence of glucagon on postprandial hyperglycaemia in children 5 years after onset of type 1 diabetes.Fredheim S, Andersen ML, Pörksen S, Nielsen LB, Pipper C, Hansen L, Holst JJ, Thomsen J, Johannesen J, Mortensen HB, Svensson J. Diabetologia. 2015 Apr;58(4):828-34. doi: 10.1007/s00125-014-3486-3. Epub 2014 Dec 27.

Nationwide reduction in the frequency of severe hypoglycemia by half. Fredheim S, Johansen A, Thorsen SU, Kremke B, Nielsen LB, Olsen BS, Lyngsøe L, Sildorf SM, Pipper C, Mortensen HB, Johannesen J, Svensson J; Danish Society for Diabetes in Childhood and Adolescence. Acta Diabetol. 2015 Jun;52(3):591-9. doi: 10.1007/s00592-014-0697-5. Epub 2014 Dec 21.

Glycaemic control of Type 1 diabetes in clinical practice early in the 21st century: an international comparison. McKnight JA, Wild SH, Lamb MJ, Cooper MN, Jones TW, Davis EA, Hofer S, Fritsch M, Schober E, Svensson J, Almdal T, Young R, Warner JT, Delemer B, Souchon PF, Holl RW, Karges W, Kieninger DM, Tigas S, Bargiota A, Sampanis C, Cherubini V, Gesuita R, Strele I, Pildava S, Coppell KJ, Magee G, Cooper JG, Dinneen SF, Eeg-Olofsson K, Svensson AM, Gudbjornsdottir S, Veeze H, Aanstoot HJ, Khalangot M, Tamborlane WV, Miller KM. Diabet Med. 2015 Aug;32(8):1036-50. doi: 10.1111/dme.12676. Epub 2015 Feb 21.

Seasonal variation in month of diagnosis in children with type 1 diabetes registered in 23 European centers during 1989-2008: little short-term influence of sunshine hours or average temperature. Patterson CC, Gyürüs E, Rosenbauer J, Cinek O, Neu A, Schober E, Parslow RC, Joner G, Svensson J, Castell C, Bingley PJ, Schoenle E, Jarosz-Chobot P, Urbonaité B, Rothe U, Kržišnik C, Ionescu-Tirgoviste C, Weets I, Kocova M, Stipancic G, Samardzic M, de Beaufort CE, Green A, Soltész G, Dahlquist GG. Pediatr Diabetes. 2015 Dec;16(8):573-80. doi: 10.1111/pedi.12227. Epub 2014 Oct 15.

Insulin pump treatment; increasing prevalence, and predictors for better metabolic outcome in Danish children and adolescents with type 1 diabetes. Olsen B, Johannesen J, Fredheim S, Svensson J; Danish Society for Childhood and Adolescent Diabetes. Pediatr Diabetes. 2015 Jun;16(4):256-62. doi: 10.1111/pedi.12164. Epub 2014 Jul 31.

Prevalence and predictors of severe hypoglycemia in Danish children and adolescents with diabetes. Johansen A, Kanijo B, Fredheim S, Olsen B, Hertz B, Lauridsen MH, Andersen ML, Mortensen HB, Svensson J; Danish Society for Diabetes in Childhood. Pediatr Diabetes. 2015 Aug;16(5):354-60. doi: 10.1111/pedi.12171. Epub 2014 Jul 12.

The 16-year incidence, progression and regression of diabetic retinopathy in a young population-based Danish cohort with type 1 diabetes mellitus: The Danish cohort of pediatric diabetes 1987 (DCPD1987). Broe R, Rasmussen ML, Frydkjaer-Olsen U, Olsen BS, Mortensen HB, Peto T, Grauslund J. Acta Diabetol. 2014 Jun;51(3):413-20.

Microaneurysm countas a predictor of long-term progression in diabetic retinopathy in young patients with type 1 diabetes: the Danish Cohort of Pediatric Diabetes 1987 (DCPD1987). Rasmussen ML, Broe R, Frydkjaer-Olsen U, Olsen BS, Mortensen HB, Peto T, Grauslund J. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 2015 Feb;253(2):199-205

Prevalence and predictors of severe hypoglycemia in Danish children and adolescents with diabetes. Johansen A, Kanijo B, Fredheim S, Olsen B, Hertz B, Lauridsen M, Andersen M, Mortensen H, Svensson J; the Danish Society for Diabetes in Childhood. Pediatr Diabetes. 2015 Aug; 16(5): 354-60.

Levels of adiponectin and leptin at onset of type 1 diabetes have changed over time in children and adolescents. Safai N, Eising S, Hougaard DM, Mortensen HB, Skogstrand K, Pociot F, Johannesen J, Svensson J. Acta Diabetol. 2015 Feb; 52(1): 167-74.

Prevalence of celiac disease autoimmunity in children with type 1 diabetes: regional variations across the Øresund strait between Denmark and southernmost Sweden. Adlercreutz EH, Svensson J, Hansen D, Buschard K, Lernmark A, Mortensen HB, Agardh D.. Pediatr Diabetes. 2015 Nov; 16(7): 504-509.

Comparison between Early Treatment Diabetic Retinopathy Study 7-field retinal photos and non-mydriatic, mydriatic and mydriatic steered widefield scanning laser ophthalmoscopy for assessment of diabetic retinopathy. Rasmussen ML, Broe R, Frydkjaer-Olsen U, Olsen BS, Mortensen HB, Peto T, Grauslund J. Diabetes Complications. 2015 Jan-Feb; 29(1): 99-104.

Long-term incidence of vitrectomy and associated risk factors in young Danish patients with Type 1 diabetes: the Danish Cohort of Paediatric Diabetes 1987. Broe R, Rasmussen ML, Frydkjaer-Olsen U, Olsen BS, Mortensen HB, Peto T, Grauslund J. Diabet Med. 2015 Apr; 32(4): 542-5.

Classifying insulin regimens - difficulties and proposal for comprehensive new definitions. Neu A, Lange K, Barrett T, Cameron F, Dorchy H, Hoey H, Jarosz-Chobot P, Mortensen HB, Robert JJ, Robertson K, de Beaufort C; Hvidoere Study Group. Pediatr Diabetes. 2015 Sep; 16(6): 402-6

Polymorphisms in the CTSH gene may influence the progression of diabetic retinopathy: a candidate-gene study in the Danish Cohort of Pediatric Diabetes 1987 (DCPD1987). Thorsen SU1, Sandahl K, Nielsen LB, Broe R, Rasmussen ML, Peto T, Grauslund J, Andersen ML, Mortensen HB, Pociot F, Olsen BS, Brorsson C. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 2015 Nov; 253(11):1959-65.

Hjemmesiden.

Hjemmesiden er fuldt funktionsklar. ALLE medlemmer bør registrere sig på hjemmesiden for at kunne modtage information og besked fra DSBD, da den gamle mailliste ikke længere er fungerende!

Stor tak til Malene Rise Jensen og Lene Lyngsøe for at sikre løbende opdatering.

Årsrapporten.

Kan ses på https://www.sundhed.dk/content/cms/87/4687_kom_%C3%A5rsrapport_diabetes_2014_15_27082015_endelig.pdf

Jannet Svensson

08:15

Nordiske registermøde:

Vi var repræsenteret ved Niels Birkebæk, Anders Johansen, Siri Fredheim og Jannet Svensson

I 2015 gik turen til Island – hvor der var fokus på projekt omkring Geographical similarities within the Nordic countries, hypoglycemia in Nordic countries og Diabetes Ketoacidosis at onset. Derudover introducerede sygeplejerske Elisabeth fra Island os om hendes arbejde med psyko-sociale problemer.

Korrespondance med andre videnskabelige selskaber og udenlandske selskaber

Det Danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes har et formelt samarbejde med det internationale register Euro-Diab. med Jannet Svensson som kontaktperson. Der har ikke været afholdt møder i 2015.

Jannet Svensson

Marts 2016