Registeransvarlig:
Henrik B. Mortensen, Børneafdeling L, Amtssygehuset i Glostrup

Registerkoordinator:
Jette Høgsmose, Børneafdeling L, Amtssygehuset i Glostrup

Kontaktpersoner:
Henrik B. Mortensen, Børneafdeling L, Amtssygehuset i Glostrup
Jannet Svensson, Børneafdeling L, Amtssygehuset i Glostrup

Link til årsrapport

Population:
Alle nytilkomne danske tilfælde af IDDM i alderen 0-15 år samt deres slægtninge af 1.grad.

Indhold:
Registeret indeholder oplysninger om alle danske børn og unge, der udvikler diabetes samt om deres familie. Yderligere inkluderes alle prævalente tilfælde af IDDM, behandlet ved landets børneafdelinger, intern medicinske afdelinger og Steno Diabetes Center pr. 31.12.1996. Antallet af prævalente cases udgør ved udgangen af 1996 ca. 1200. Antallet af incidente tilfælde pr. år udgør ca. 150. Registeret er landsdækkende og dækningsgraden skønnes at ligge over 95%.

Datakilder:
Registrets oplysninger tilvejebringes ved indrapportering fra samtlige landets børneafdelinger, Steno Diabetes Center samt intern medicinske afdelinger, der behandler børn med insulinkrævende diabetes mellitus. Yderligere gennemføres årlige samkøringer med Landspatientregisteret og Dødsårsagsregisteret m.h.p. validering af de registrerede oplysninger. Endelig gennemføres uafhængig ascertainment check overfor medlemskartoteket i Diabetesforeningen.

Anvendelse:
Registeret anvendes til epidemiologisk og klinisk forskning. På længere sigt forventes Registeret også at kunne danne grundlag for interventionsstudier overfor slægtninge. Oplysninger på de registrerede diabetikere opdateres én gang årligt med status for behandling og komplikationsudvikling. Denne del af Registeret vil danne basis for en løbende kvalitetsvurdering og kvalitetssikring af behandling af diabetes blandt børn og unge i Danmark.

Eksternt brug:
Registeret er et offentligt register, og der kan videregives oplysninger til forskningsformål, men ikke til andre formål. Videregivelse forudsætter fremsendelse af protokol, som forelægges Registerets bestyrelse samt eventuelt ekstern videnskabelig bedømmelse. Projekter skal desuden inden de iværksættes godkendes af Den videnskabsetiske Komité samt Registertilsynet.

Ajourføring og sletning:
Registeret ajourføres løbende.